Slapeloosheid is een behoorlijk probleem in het ziektebeeld van onze S. En daarmee bedoel ik slapeloosheid in de ruimste zin. Het kind heeft er van tijd tot tijd zelf last van, maar ook de verzorgers worden er door 'getroffen'. Heb je als ouder geen slapeloze nachten omdat je je zorgen maakt over de ontwikkeling van de ziekte, dan zorgt S er wel voor dat je die krijgt, door je regelmatig uit je slaap te halen.

Het niet goed slapen begon al tijdens de ziekenhuisopname. Vooral als haar moeder even naar huis ging, en ik de honneurs waarnam, had Essie ontzettend veel moeite om in slaap te komen. Dit had te maken met een aantal factoren, medicijngebruik, piekeren en opwinding. Niet specifiek in die volgorde.

In het begin van de ziekenhuisopname in het WKZ kreeg S zowel ’s ochtends als ’s avonds prednisolon. Zoals ik later begreep heeft dit medicijn mede een invloed op haar slaappatroon. Toen de slapeloosheid concrete vormen aan begon te nemen, en ze hele nachten wakker lag, is daar ook adequaat op gehandeld. De dosis prednisolon was al naar beneden bijgesteld, dus kon dit medicijn zonder problemen eenmaal op de dag (’s ochtends) ingenomen worden, terwijl ze daarnaast ’s avonds melatonine toegediend kreeg.

Het is me opgevallen dat, zo klein als Essie is, ze rekening houdt met de gevoelens van anderen, met name haar moeder. Toen haar moeder ziek naar huis ging (griepje) en ik Es gezelschap hield, vielen me twee dingen op. Ten eerste maakte ze zich zorgen over haar moeder (alsof ze zelf niet genoeg problemen had) en ten tweede begon ze last te krijgen van heimwee. Zo lang haar moeder bij haar in het ziekenhuis was, maakte dat veel goed. Maar soms kun je niet anders, hè. Zeker in het geval dat een ziekenhuisopname maanden duurt, moeten er thuis ook dingen gebeuren die alleen moeders kunnen doen. En laten we niet vergeten dat S ook nog een broer thuis heeft.

Als het hele gezinnetje bijeen was in Den Helder (en daarbij vooral haar kat Semmie niet vergeten) en S in Utrecht moest blijven, was dat een dubbel hard gelag. Ook het feit dat oma er was veranderde daar niet veel aan. Overdag kon je S aardig bezig houden, maar zodra het bedtijd werd, en de TV uitging, begon het piekeren en het missen van thuis. Nog een extra reden om wakker te liggen.

De derde reden waarom S vaak wakker bleef/blijft of werd/wordt, is het lichamelijke ongemak. Vanwege de spierzwakte is het vaak onmogelijk voor S om zichzelf op haar zij te draaiden. Zelfs het optrekken van de dekens kost al te veel moeite. Bovendien heeft ze het regelmatig zo warm dat ze geen dekens kan verdragen. Wanneer ik dus op een bedje naast haar in het ziekenhuis lag (gelukkig is dat een van de mogelijkheden die het WKZ biedt) was het zo ongeveer de hele nacht door, “oma, mag ik op mijn andere zij”, “oma, mag ik de dekens er af”, “oma mag ik de dekens er op”, “omaaaa…..” Slapenloze nachten voor oma dus, of voor een ander die uitverkoren was om naast haar te blijven slapen (zoals papa in het weekend).

Nu S weer thuis slaapt, hebben haar ouders een intercom aangeschaft, zodat S beneden ook gehoord wordt als er iets is. De melatonine neemt ze thuis niet meer in. De prednisolon is al aardig afgebouwd en ook met de melatonine werd ze regelmatig wakker. Ook komt het regelmatig voor dat ze even slaapt en na korte tijd weer wakker wordt (en natuurlijk naar beneden wil). Tegen etenstijd denken we vaak dat ze het einde van de maaltijd niet haalt, maar is ze eenmaal van tafel af dan schijnt ze helemaal op te leven en zelfs na een vermoeiende dag is ze bijna niet te overreden om naar bed te gaan. Ook als je er de ‘harde hand’ in houdt, komt het voor dat ze uren in haar bed ligt en maar niet in slaap valt.

Het piekeren lijkt minder geworden, hoewel de tegenwerking die de familie krijgt als het aankomt op aanpassingen aan de woning, ook háár bezig houdt. Ze maakt zich nog steeds zorgen om haar moeder, die haar de hele dag moet tillen en zelfs zonder dat al pijn in haar rug heeft. Heimwee is natuurlijk geen issue meer, nu het gezinnetje weer compleet is. Wel is het een langzame maar zeker uitputtingsslag voor haar verzorgers, met name haar moeder, die er altijd al slecht tegen heeft gekunnen als haar slaap onderbroken werd. Bovendien moet ze er overdag ook continue voor de hele familie zijn. Petje af, Tam...

Wanneer oma af en toe een weekje komt logeren, zodat mama lekker uit kan slapen of andere dingen doen waar ze niet aan toe komt, dan ziet S kans om behoorlijk tijd te rekken voor het naar bed gaan. Want ziek of niet, S is nou eenmaal een gezelligheidsdier.