Remissie en herstel zijn mogelijk, voornamelijk bij kinderen. Over het algemeen wordt gesteld dat de ziekte zelf niet dodelijk is, maar bij volwassenen is DM vaak een voorbode van kanker. Gedurende de behandeling zal het afweersysteem 'platgelegd' worden, wat risico's met zich meebrengt. Kans op overlijden ligt eerder in eventuele complicaties, dan in de ziekte zelf. Door bijwerkingen van langdurige behandeling met steroïden kunnen andere problemen ontstaan, waardoor de ziekte bij volwassenen kan resulteren in de dood door voortdurende spierzwakte, ondervoeding, longontsteking of ademhalingsproblemen.

Snel herstel vindt slechts bij een minderheid plaats. Gedurende de eerste twee tot vijf jaar moet rekening worden gehouden met jaarlijkse terugval. Dit gebeurt bij een derde tot de helft van de patiënten met DM. De ernst van de ziekte en duur tot aanvang van de behandeling hebben hierop geen invloed.

Bij zwangerschap van vrouwen met myositis of een voorgeschiedenis daarvan is intensieve controle wenselijk, vanwege een verhoogde kans op spontane abortus en vroeggeboorte, en kans op terugval in het latere stadium van de zwangerschap en daarna.

JDM (Dermatomyositis bij kinderen) kent een laag sterftecijfer. Eventueel overlijden is meestal een gevolg van complicaties bij de ziekte. Vroege diagnose en behandeling (minder dan vier maanden na het verschijnen van de symptomen) geven over het algemeen een positieve verwachting, wanneer er geen sprake is van een chronische aandoening.

Een aanvankelijke hoge CK-activiteit en betrokkenheid van de keelspieren geven een negatievere verwachting. De blijvende beperkingen van functies worden mede bepaald door de aanwezigheid van kalkneerslag en geleden schade (onomkeerbare structuurveranderingen zoals atrofie).

Wanneer de ziekte niet snel genoeg onder controle komt (en wordt gehouden) kan er schade ontstaan die zelfs bij kinderen op lange termijn problemen veroorzaken, inclusief blijvende invaliditeit, zelfs nadat de ziekte over is.

Bovenstaande informatie is een compilatie van medische informatie die op internet te vinden is. Ik heb ze slechts samengevoegd tot een begrijpbaar geheel. Zie ook Siteinfo & Disclaimer. Andere sites die nuttige informatie geven staan verzameld op de medische linkpagina. Onze persoonlijke ervaringen staan onder het kopje 'Es-Specials' te lezen.